每年2月最后一天是国际罕见病日，2021年2月28日是第十四个“国际罕见病日”。 

昨天上午“上海市儿童罕见病临床医学研究中心”揭牌仪式在上海儿童医学中心举行。医院（中心）作为“上海市儿童罕见病临床医学研究中心成员单位”参加仪式。 

2020年12月经上海市科学技术委员会批准，由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头、联合上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童医院、上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院、华东师范大学和中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心等多家核心单位以及十余家会员单位共同组建“上海市儿童罕见病临床医学研究中心”。 

中心将围绕上海市儿童罕见病注册登记系统、多中心临床研究平台等展开建设与优化；重点开展罕见心血管系统疾病的药物和手术联合治疗，开展遗传代谢、血液、心血管等系统罕见病的造血干细胞与肝脏移植临床研究，引进并国际同步开展新药临床试验治疗效果评价，并在国家相关政策与医学伦理指导下，适时开展基因治疗临床研究；此外，还将多单位协同开展产前诊断和生殖干预研究。 

医院（中心）将充分发挥专业优势，与各界同道一起积极探索多学科跨专业协同合作、覆盖孕前乃至成人期的罕见病全生命周期诊疗体系，助力罕见病的早期发现和诊治，帮助更多的罕见病患儿提高生活质量，在医护人员的关爱中、在社会大众的帮助下快乐成长。